2025/05/02
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罕病孩子愛未竟…收出養讓我們延續愛,擁抱另一個生命

撰文/黃巧芬(台中分事務所 收出養方案社工師)

 

收出養服務的旅程中,我們見證了無數生命交會的故事。一對曾陪伴女兒對抗罕見疾病的父母,選擇將對孩子的愛延伸到更多需要被擁抱的生命中。他們溫柔堅定表示:「每個被收出養的孩子,都是獨一無二的存在」。而不論親生與否,育兒都是一場無止境的學習,提醒我們珍惜每一次陪伴、每一次相遇的緣分。

 

每一次遇見,都是一場珍貴的人生饗宴

無論是外在的天氣變化,還是內心的起伏,每當遇見一對滿心期待孩子加入生活的家長,都像是一場不期而遇的饗宴。這些緣分就像一道道精緻的菜餚,讓我能一點一滴地品味他們的人生故事,每一段經歷都深刻地觸動著我的心靈,讓我對生命的韌性與堅持有了更多的理解與敬畏。

 

在傷痛中長出堅定的愛

那天,一對經歷罕見疾病孩子照護歷程的夫妻來到我們面前,緩緩道出了過去五六年來,陪伴女兒罹患罕見疾病的艱辛旅程。

我坐在那裡,聆聽著他們的故事,感受到一種無法言喻的沉重與堅定。這對夫妻的苦楚與起伏,無論我如何想像,都無法與他們親身經歷的感受相提並論。

這對夫妻結婚多年,經過數年的等待與不懈努力,才透過生殖醫學迎來了他們的寶貝女兒。然而,當女兒八歲那年,突然發病,一切都瞬間改變。夫妻倆的心情從最初的否認無助到後來的堅持,充滿了痛苦與掙扎。他們講述著尋找病因、治療的過程,並回憶起那段艱辛的日子。

為了陪伴女兒,他們暫停了工作,頻繁奔波於家裡和醫院之間,無數個夜晚,他們祈禱著奇蹟的降臨,同時也默默籌措高額的醫療費用。 當病情稍微穩定下來時,父親會帶著女兒去上學,儘管每次只是一節或半節課,卻是他們唯一能給女兒的一份平凡的幸福。

對他們而言,這樣的短暫校園生活,讓女兒能夠有片刻的與同齡孩子的互動,能聽見同學們的歡笑聲,這讓她在孤單的病痛中,感覺到了一絲絲溫暖。

 

將對罕病女兒的愛,轉化為更大的擁抱

這對夫妻經歷了身心的折磨與變化,生命的花開與凋零。他們的眼中充滿了堅定與愛,他們對我說:「她都沒有放棄了,我們怎麼能先放棄?」

他們的話語中,無聲地流露出一股深沉的力量,讓我無法忘懷。此刻,父母的思緒並非想彌補女兒的遺憾,而是更加關注如何將他們所擁有的條件與資源,用來擁抱那些被社會遺忘或忽略的生命。

他們將對女兒的愛,轉化為更大範圍的關懷,並強調著:「沒有人可以替代誰,因為每一個生命,都是獨一無二的存在。

 

育兒沒有標準答案,收出養也是愛的延續

離開會議室後,我回到家中,輕輕抱著我的女兒,那個充滿活力、腦袋裡總是有著無數主意的孩子。

我深刻地感知,作為父母的我們,永遠無法預知孩子的健康,無法掌控生命的長短。我們常常將自己未達成的期望放在孩子身上,這樣的期待有時候會讓我們不自覺地變得嚴肅、嘮叨,擔憂和焦慮也不斷滋生。所謂「養兒一百歲,常憂九十九」,育兒的過程中,無論是否親生,擔憂與愛總是交織在一起。當孩子成為家庭的一部分,那一刻起,我們就開啟了無止境的掛心與擔憂。

每個父母的心中,都藏著無數未來的憂慮,而對生命的無能為力,往往讓人更深刻地意識到,人類的渺小與脆弱。我們無法預測孩子的一生,但每一刻的陪伴,都是我們能給予他們最真摯的禮物。

無論是親生,還是透過收出養成為家人的孩子,從親子關係建立的那一刻起,我們便承諾陪伴孩子走過未知的未來。收出養讓孩子有一個新家,也讓彼此的生命有了新的起點,在這份愛中,我們一同學習放手,也一同學習深深珍惜。

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